Autisme Zorg in Nederland

Op 21 september 2020 werd door de EO de eerste aflevering van het A-Woord uitgezonden. Een serie die het verhaal vertelt over de autistische jongen Sam en zijn familie. Bij de aankondiging appte ik enthousiast met mijn ouders. Autisme is nou niet bepaald een onderwerp dat veelvoudig wordt gerepresenteerd in series en films en ik had verregaande interesse. Het resultaat was uiteindelijk vrij teleurstellend. De eerste aflevering was nog leuk, want de ouders kwamen voor het eerst in aanraking met autisme en de kenmerken. Maar na 3 afleveringen had Sam al zijn diagnose, PGB, een begeleider en was zijn autisme geen hoofdzakelijk onderwerp van de serie en de familie.

Ik kan de makers van het A-Woord wel begrijpen: als ze dicht bij de waarheid waren gebleven zouden ze een compleet oninteressante serie hebben gemaakt waar geen enkele ontwikkeling in lijkt te komen. De realiteit is namelijk dat het stellen van een dusdanige diagnose en het vinden van gepaste begeleiding alsmede financiële steun helemaal niet zo soepel gaat. Zelfs als het lukt om het kind een gepaste diagnose te verschaffen, komen ouders terecht in een kafkaëske doolhof van instanties en therapieën en zie je door de bomen het bos niet meer.

Ik ben mij bewust van de privileges die ik heb genoten ten tijde van mijn diagnose van ASS. Ik werd al op mijn 4de gediagnosticeerd en kwam vrij snel op een school terecht speciaal voor neurodivergente kinderen. Hoewel dit ging met de nodige problemen en vraagstukken, ben ik er goed vanaf gekomen en ben ik nu in staat om een masterstudie te volgen. Ik durf met gepaste zekerheid te zeggen dat als mijn diagnose niet tijdig was gesteld en ik niet de juiste begeleiding kreeg, ik niet eens in staat was om dit stukje te schrijven. Het toont dus aan hoe belangrijk het goed behandelen van autistische kinderen is.

En toch gaat er heel veel mis. Op 18 november 2020 zond de KRO-NCRV een aflevering van het journalistieke programma De Monitor uit over het financieren van behandeling voor autisme. Ze vroegen aan de 10 grootste Nederlandse gemeentes hoeveel ze jaarlijks uitgaven aan dusdanige behandelingen. Alle gemeentes moesten met het schaamrood op de kaken toegeven dat ze daar geen weet van hebben. “Als je niet weet waar je geld naar toe gaat, kan je ook geen beleid voeren” reageerde zorg-econoom Jochen Mierau op de antwoorden van de gemeentes. “De kinderen met autisme kunnen op deze manier niet de zorg krijgen die ze nodig hebben.” Hierdoor is de ouder met het autistische kind helemaal op zichzelf aangewezen en kan het zelfs na de diagnose nog jaren duren voordat een gepaste behandeling is gevonden.

Op korte termijn zorgt dat voor veel stress en mentale problematieken bij zowel het kind als de ouders: “Het meest wat bij mij binnenkomt is de wanhoop en de machteloosheid van je kind.” zegt een betraande moeder uit Amsterdam van een autistische zoon eerder in dezelfde uitzending van De Monitor. Maar op langere termijn zullen dit ook voor maatschappelijke problemen zorgen. Kinderen met een onjuiste behandeling vallen eerder uit school en als ze eenmaal volwassen zijn hebben ze een slechtere aansluiting met de arbeidsmarkt. Het zelfmoordcijfer is volgens Zweeds onderzoeken onder autistische mensen zeven keer groter dan neurotypische mensen en het probleem is zo groot dat de zelfmoordpreventielijn 113 een samenwerking is aangegaan met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).

Het moge duidelijk zijn: er zijn nog veel problematieken wat betreft de behandeling voor mensen met autisme. Dus wat zou de politiek kunnen doen om dit op te lossen? Het is belangrijk om de autoriteit op gemeentelijk niveau te houden. De zorg is onder de afgelopen kabinetten zodanig gedecentraliseerd dat de kennis nu op kleinschalig niveau ligt. Het is daarom belangrijk dat de gemeentes hun verantwoordelijkheid nemen.

Wat wel zou kunnen is (zoals Mierau in De Monitor voorstelde) een database te creëren van alle gefinancierde behandelingen per Nederlandse gemeente. Dit is inclusief de duur van de behandeling, het resultaat en de bekostiging. Deze database wordt geïnitieerd en onderhouden door de Vereniging van Nederlandse Gemeentes. Hierdoor krijgen zowel de landelijke als de lokale autoriteiten zicht op wat werkt en wat niet werkt en kunnen ze op basis daarvan beleid maken. Daarnaast dient de overheid de privatisering van de zorg terug te draaien. Cliënten en voogden raken elke keer verstrikt in het spinnenweb van talloze particuliere aanbieders van therapieën en hulpverleners. Dat is extra gevaarlijk gelette op het feit dat neurodivergenten slachtoffer kunnen zijn van CEASE-therapieën. Een homeopathische behandeling met als doel om de cliënten van hun neurotype te ontdoen. Niet alleen zijn dusdanige behandelingen volstrekt onethisch, ze kunnen schadelijke gevolgen hebben voor de ontwikkelingen van autistische mensen.

Het feit dat dit soort behandelingen nog kunnen en mogen bestaan heeft deels te maken met het huidige liberale klimaat, maar ook met het gebrek aan overzicht van de gemeentes die geen onderscheid kunnen maken tussen de behandelmethodes. Hierdoor lijkt het zorglandschap voor mensen met autisme op een mijnenveld. Door strengere controles van de gemeentes aan de hand van een dusdanige database ben je niet alleen in staat om geschiktere behandelingen aan te bieden, je bent op den duur ook veel en veel goedkoper uit en zou je het overgebleven geld weer kunnen investeren in andere problemen binnen de GGZ. De VNG heeft als reactie op dit voorstel aangegeven weinig in te zien in een database en beklaagde zich dat het voor extra administratieve last zal zorgen. Het is belangrijk dat zij begrijpen dat dit voor alle partijen voordeliger zal uitpakken en dat de investering van extra mankracht zich dubbel en dwars zal terugbetalen.

Daarnaast is het belangrijk dat neurodivergente mensen meer betrokken zijn binnen het proces van diagnose en behandeling alsmede op het organisatorische vlak. Ten tijde van mijn tijd op het speciale onderwijs kwam ik vaak in aanraking met therapeuten die zelf niet autistisch waren. Hoewel ik niet twijfel aan hun goede intenties, lijken neurotypische mensen altijd mijn sociaal cognitieve problematieken over het hoofd te zien. Er wordt onvoldoende gevraagd wat ik (of desnoods mijn familie) nodig heeft en te veel naar eigen inzichten gehandeld. Het is daarom verdedigbaar dat net zoals grote bedrijven aan een vrouwenquotum dienen te houden, je van bestuurders binnen de GGZ mag eisen aan een neurodiversiteitsquotum te voldoen. Op deze manier versmal je de afstand tussen de gemeentes, de behandelaars en de cliënten.

De bal ligt bij de gemeentes die geen gericht beleid kunnen voeren en de VNG. Op dit moment zijn de problematieken binnen de autismezorg het gevolg van politieke keuzes en laksheid en met een aantal simpele, doch baanbrekende ingrepen prima te herstellen.

Mijn vader zei een aantal weken terug tegen mij dat ze het A-Woord niet meer volgen. Ze vonden het saai en onrealistisch worden. Ik zei dat ik dat begreep. Ik weet wat ze door hebben gemaakt.

Relevante links:

1. Factsheet van 113 in samenwerking met de NVA: https://www.113.nl/sites/default/files/113/2020%20middelen/Factsheet%20autisme.pdf
2. Uitzending van de Monitor Autismezorg in Nederland (16 november 2020): https://pointer.kro-ncrv.nl/autismezorg-in-nederland